No more leukemia for NI!

This blog will come to an end because NI will no longer fight aganist cancer.  NI will rest in peace in heaven and become a little angel, waiting his Mama angel to unite with him some day in the future!  I will also forget everything about leukemia, only remembering those happy memories with my most lovely son! 

You Never Know

You Never Know

( by Cutefish, February 24, 2011 )

      曾經我以為我有能力可以好好地陪伴小孩，給他們最棒的童年。曾經我以為小NI的病給我的長假是一個彌足珍貴的機會，讓我能盡情享受MINANI三人的專屬世界。曾經我以為急性淋巴性白血病（標準型SR）治癒率極高，只要一步一腳印遵循醫囑、規律治療，就能看到黑暗後的黎明。曾經我以為每週搭高鐵往返嘉義台北雖然所費不貲，但是一切都會值得。曾經我以為訓練小NI成為日出而作、日落而息，按時吃藥，每日五蔬果的模範病人有助於他的抗癌。曾經我以為我有機會可以好好熟悉台北這個城市，而不是只侷限於「一個窗戶的台北印象」。曾經我以為我的MIMI幼稚園可以辦得有聲有色，讓NANI兄弟得到最酷的學習，到處充滿玩樂的笑聲。

      然而，我學到了永遠不要去預測未來！一個改不了魔羯個性的小焄焄，來到了榮總93病房，卻還學不會「uncertainty」這個道理。每次門診總是最認真地預約，搭高鐵也是精心地計算，卻永遠是「人算不如天算」。最不可能復發的模範生小NI跌破大家的眼鏡復發了，我在震驚之餘，還得忙著取消預約及一堆高鐵票，真是人生的一大諷刺！原本以為升上榮總醫學院二年級之後，我可以悠哉一些、開始漫遊台北市，原本幫NANI規劃好的課程、買好的教材、約定好的羽球PK、每週一次的直排輪親子學習、母子三人勤練鋼琴的種種畫面及場景，都被well hidden的癌細胞給打亂了。

      白血病復發的小NI註定要走上「異體骨髓移植」這條路，原以為配對不易，最終只能採用臍帶血一途，竟然NA的HLA和NI完全相合，成為最佳的捐贈者，簡直令人毛骨悚然！原以為在住院滿150天和結束腰椎穿刺療程之後，我會把93病房從我和小NI的生命中cross out（刪除），沒想到我又住進了獨居房、又開始望著窗戶看著台北的夜景！海海人生，可以抓住的彷彿好多，到頭來卻發現絕大部分都從指縫間溜走。現在的我和小NI只能心無旁騖，面對未知的未來，因為我們永遠無法預測人生。只有學會面對、堅持，滿懷信心、勇氣，才能繼續奮戰、繼續闖關、繼續我們的未來！

You never know what will happen in your life.  You never know how one thing will lead to another and still another.  You never know once one door is shut, there will always be another window open for you.  You never know God’s arrangement and all the surprises and shocks in life.  But one thing is for certain, always hang on there and keep fighting.  And you will be able to catch the glimpse of hope.

Fight against Uncertainty

Fight against Uncertainty

(Amidst the Uncertainty Rises the New Horizon )

( by Cutefish, December 30, 2010 )

         Unaware of the exact time since when I started to mark a year with an English article ( say Back to Innocence in 2007, Patches of Memories in 2008, The Road Not Taken in 2009 ), I guess it is mainly because I am, somehow, fearful of disclosing my true thoughts and feeling via Chinese. In this era of “blogging” all the time, I am no exception in employing Facebook or WordPress to post my updates or to respond to my friends’ concerns.  Nevertheless, when it comes to secretly examining my most inner self or listening attentively to that very voice in my heart, my mother tongue, which should serve a perfect tool to make myself well understood, abruptly appears to be an insurmountable barrier, because being too understood or finding nowhere to hide is so daunting that I have no choice but to retreat to English.

      After a whole year of either frequenting the hospital or staying home jobless, I find my life totally different.  Never am I so assured of the future as I was in the past.  The word “uncertainty” is always popping out before my eyes, incessantly reminding me of the powerlessness and littleness with which my life is now faced.  Indeed, no one can rid his/herself of uncertainty in life but for those who are suffering more now, learning to face it, live with it and even fight against it has been an important everyday lesson.  Were it not for ALL (acute lymphoid leukemia), Ni and I would not acquaint ourselves with scores of sick children along with their parents and would not have to witness their tribulation and even a few deaths.  Ever since the day when the cancer was confirmed, numerous worries have not only spawned my gray hair but shadowed my mind.  Despite the fact that I, all the while, strive to be the “giant” and “mom” taking care of two sons and reassuring them, I never stop feeling fragile inward.

       How dreadful it always is when I think of losing my son?  I think I would never be well prepared.  Even though I clearly know how fragile and powerless mankind is and nor could anyone in this world determine what would happen next minute, I am still often haunted by the nightmare filled up with uncertainties. After all, we have seen or heard of too much in the “Ward 93 of VGH”.  On this very last day of 2010, if I customarily have to end this year with an English article, “Fight against Uncertainty” would surely be well put.  For all those suffering the same or even more, the only thing we could do is always stay faithful and keep fighting, for as long as the hope lives on, the dream shall never die.

浪費無罪 花錢有理

浪費無罪 花錢有理

(by Cutefish, December 9, 2010)

        不久之前，一位同事同我聊起留職停薪照顧小NI三年，少賺的錢是一筆為數可觀的數目，三年的薪水、輔導費，寒暑假輔導費，年終、考績、再加上年資及後續影響到的退休，我開始思考我的人生至今好像都是依循「猛力賺錢，再一筆花光」的模式在進行。

        打從大二開始走上「家教」的不歸路之後，連續13年，陷在「身不由己又無法自拔」的「賺錢輪迴」裡。為了自己的生活費及出國留學的費用，沒日沒夜的工作，白天教書，晚上騎著小綿羊在高雄市及後來嘉義市的街道穿梭，披星戴月，一個家教接著一個，週末更來個精彩的nonstop。整整六年，不僅出國費用綽綽有餘還多了一筆小積蓄。在英國的求學時光裡，我每天就是花錢，昂貴的學費不說，對於吃、住等生活花費，我是樣樣花錢不手軟，彷彿想把六年來的辛苦，一口氣抒發在「花錢的快感中」！想到就來吃一頓十幾鎊的中餐，每逢週末就規劃個外地旅行，可以搭飛機到法國，瘋狂玩個兩天，也可以搭遍英國的鐵路網，從南到北玩透透！總覺得我花自己的錢，自己賺來的錢，問心無愧！

         拿到學位回台灣之後，為了「充實」早已扁掉的荷包，再次踏上「家教」的不歸路，這一次想存買房子的錢，給老媽養老的錢，還有讓自己有足夠安全感的錢。殊不知「人算總是不如天算」，同樣過了六年多，我又得開始過著「天天只有花錢的日子！」留職停薪期間，每天眼睛一睜開，不是「柴米油鹽醬醋茶」，而是關於小NI的一切花費。節省慣的小焄焄，得開始改變消費模式，給自己心理建設，順便也忘掉「後面有幾個零」的數字加總。每個月最基本的交通費（高鐵加上公車、捷運、計程車）一萬元，台北的房租一個月一萬元，小NI的癌症必吃的營養補充品Glutamine一年份兩萬四千元，排毒、維持肝指數穩定的螺旋藻（藍藻，對他有效，對別人就不曉得喔！）一年份一萬兩千元，每天用過即丟的口罩，一次都是上千個購買，包括NA，全家人的份，一天至少就要15元，免洗的「海綿牙刷」一支五元。其他嘉義的基本開銷，台北的開銷，住院的開銷，「高貴又不怎麼好吃的」榮總美食街都不斷地侵蝕我的積蓄。

         最近為了MIMI幼稚園，又聘請了外籍老師，鋼琴老師，繪畫老師，原本該是團體班的花費，都不惜血本，變成NANI兩兄弟超迷你的個別班。現在的我常自嘲是「月光族」，真的每個月花光光，定存都沒有增加，只有不斷地花掉它，為了小NI及NA的快樂童年及維持他們正常的學習，這一切都是值得的！如果再加上帶他們出去旅遊，住的都是超昂貴的飯店及渡假村（只有夠乾淨才能符合NI的標準），那真的是名符其實的「浪費無罪，花錢有理」！

榮總醫學院二年級囉！

榮總醫學院二年級囉！ 

（by Cutefish, November 25, 2010）

      打從高二開始，我就不曾再幻想過「讀醫科」這件事情，猶記高一時期，小焄焄總是全心全意卯起來唸書，一張張亮眼的成績單，曾經迷惑我的心智長達半年。在那個社會組錄取率不高的年代，在一個家裡面只有我「想要」唸書的家庭，在眾人殷殷企盼我能有所作為，而所謂有所為就是「讀醫科」的氛圍裡，我自然而然地選讀了第三類組。當時的我，對於醫科沒有任何深刻的瞭解，我想跟現在許多高中生是一樣的情形，成績好的，眾星拱月的，理所當然非念醫科不可。於是我在認真地想了「半年」之久，開始我的「醫科大夢」。不過令人諷刺的是，我也在認真地思考了「半天」之後，在暑假的第一週就決定轉讀「社會組」，跌破了大家的眼鏡。

      或許是因為成長環境使然，亦或是個性的主導，小焄焄一直害怕做「沒有把握」的事情，我從不認為我有失敗的本錢，也不允許自己因為沒有達成目標而造成家裡的任何負擔。第一週的物理課，給了我沈重的打擊！從來聽課都是一點即通，唸書不需很費勁的我，竟然在第一堂的物理課，涼了背脊。我開始惶恐、不斷精算，在聯考倒扣的情形下，我可以承受自己失去的分數有多少？而這些失分還有機會讓我順利考上醫科嗎？當時的我，覺得只有念社會組才能百分之百、確實達陣成功，而我也果真不負所望，念了公費，當了老師，「醫科大夢」早已離我遠去。

      直到進入了「榮總醫學院」，我開始徹頭徹尾地瞭解「當醫師」到底是怎麼一回事，也驚覺當年的自己，只為了世俗的眼光就想選讀醫科，是多麼的無知與可悲！最近的我想念醫科的念頭越來越強烈，（當然現實環境及條件是不可能實現了！）但是在台灣的教育制度下，似乎只有極度聰明及極度會考試的學生才有機會當上醫師。曾經記得老爸說過的一句話，「當醫生不需要聰明的腦袋，可是有聰明腦袋的人都跑去當醫生了！」如果台灣人可以不要這麼神化「考上醫科」這件事情，如果醫科的考試可以不要考些艱澀的學科，如果可以讓高中學生有更多的思考時間及發覺興趣的機會，如果可以讓一些真正想當醫師的人能圓夢，那真是所有病人的福音。

      我是在小NI生病之後，在陪他住院將近一百五十天之後，在出入榮總近百趟之後，在癌症病房和一群家長相處之後，在看盡癌童歷經化療、移植、截肢、急救、安寧照護到死亡之後，我才對「醫科」有了不一樣的認識及發自內心的感興趣。在這一間最與眾不同的榮總醫學院裡，我是完全自動自發，不需教授逼迫，沒有考試威脅，就想記住所有的醫學名詞，瞭解癌症的所有資訊，看到任何一本原文書，儘管是無聊的「血球型態學」，都會讓我趨前認真翻閱並瞭解。每次門診的等候時間，除了照顧小NI之外，總是用眼睛的餘光不斷地掃射有沒有新的醫學刊物，癲癇、心臟病、腦瘤、遺傳疾病、代謝異常……等等，只要是免費贈閱的，我一定拿回家好好研讀。當年準備GRE考試時，曾經認為最難背的單字群，莫過於醫學名詞，又臭又長，不過現在的我大概看一眼就不會忘記。

      在榮總醫學院的大一時期，我是長時間「住校」的，因為大多都陪伴小NI住院，對於台北的道路還是很陌生，升上大二之後，擺脫了新生的膽怯，開始「騎著腳踏車」穿梭在台北街頭，對於公車路線也慢慢得心應手。求知若渴的小焄焄，在沒有老師的督促之下，都會「自動自發」地苦讀網路上找得到的醫學期刊或報告，不只想弄懂「急性淋巴性白血病」，其他癌童的「惡性骨肉瘤」、「依文氏骨肉瘤」、「橫紋肌肉瘤」、「神經母細胞瘤」、「惡性淋巴瘤」……等，我都想要清清楚楚地瞭解。看著身邊來來去去的住院醫師，實習醫師，實習醫學生，我不知道他們當初念醫科的初衷為何？還有念了醫科之後的想法有何改變與不同？身為最小咖的「大二醫學生」，小焄焄我只能期盼所有「學長學姐們」能用病童家屬的心情，努力學習，相信以他們的聰明才智，當個醫師絕不是問題，更重要的是一定要有一顆「醫心」，讓我們一齊努力，一起加油吧！

我和高鐵的愛恨情仇

（by Cutefish, October 22, 2010）

 

         打從NINI結束前五個月密集住院的療程之後，我們便開始了每週上台北門診化療的固定行程，「高鐵」遂成為了主要的交通工具，每個月貢獻在它身上的金錢也快逼近了五位數字。說到這令人荷包扁扁，心在漟血卻又沒有它萬萬不能的「親密戰友」，我可說是「想它千變也不厭倦」，摸透了它的一切，對它是再熟悉也不過。

        我所累積的高鐵票早就超過了兩盒撲克牌，從藍橘優惠時段開始到現在的回數票，每隔一段時間就想盡辦法看能不能ㄠ到一點折扣。以前的我們總是搶搭一大早天剛亮的第一班車，為的是那超值的六五折，並配合事先的網路訂票，再減3％，每個月也能省個不少。可惜啊！高鐵公司開始像吸血鬼一樣，取消了種種優惠，對我來說簡直是晴天霹靂。所幸在六月底前，靠著「秒殺技術」，網路訂購了30張「搭配樂園票的六折卷」，享受了3個月更便宜的價格。最後在十月份開始，雖不願意卻也不得不接受了「高鐵的回數票（八五折）」，這個被我評為「史上最爛設計的回數票」，為了它我每天看日曆算來算去，對於高鐵更是恨得牙癢癢，卻又無可奈何。「30天要用完8趟的高鐵回數票」，既不能一張張撕下來，也不能像坐公車一樣「嗶2次」分給親友，一張嘉義到台北七千多元的回數票，硬是限定短短30天用完，真是太強人所難了。偶而一遇到NI發燒不得不住院個幾天，8次就不見得用得完，和姊姊同行時，也不能分1次給她，為了省錢只好再買張回數票，但是那張票一旦啟用，又陷入了「30天要用完8次」的輪迴。唯一的方便就只有不用排隊買票，，其他我實在想不出它有什麼優點。

         高鐵的快速、乾淨是值得肯定的，也因為這一點讓我和NINI非搭它不可，在這一百多次的搭乘經驗裡，我們遇到過誤點1小時退全額的情形，等於免費搭了一次。觀察到每節車廂裡哪一排的位置通常都會保留到最後才賣，而我在購票時就會偏偏指定那一席，這樣子就變成買一張票，我和NI坐了三個位子，也常常拿著自由座的票跑去空蕩蕩的對號座車箱享受只有母子三人的感覺。有誰像我們一樣，把高鐵的實況摸得一清二楚，恐怕也沒有小孩子像NI一樣花這麼多時間在高鐵上面玩著餐盤和把所有的車廂廣播背得滾瓜爛熟。算一算未來兩年我應該還有兩百多趟的高鐵之旅，雖然我對它的貴還是「懷恨在心」，只能消極地、阿Q地「把NA也一起帶去台北」，想著「買一張票三個人成行」的安慰。我以後也沒有機會再累積一盒又一盒的高鐵票，因為那被我罵到爆的「回數票」將陪伴我們未來的旅程。對於「高鐵」，我有愛有恨，三年多的療程我將付出約40萬的「白花花的銀子」在它身上，希望它繼續回報我快速、乾淨、安全的乘車感覺，當然如果高鐵公司願意大發慈悲，修改回數票的規定或是再來個大降價，我和NI會感激涕零，畢竟我們也是「高鐵大戶」，萬事拜託吧！

Thursday Night in Taiepi

Thursday Night in Taipei

( by Cutefish, September 16, 2010 )

 

 

      自從去年年中在體會過人生的大風大浪之後，我的心情與心境早已彷彿老僧入定般，抗壓力超乎常人，直到了星期四（9/16）這一天，我再度心跳破表，冷汗直流，坐立難安，一副快要窒息的情景。一場烏龍的驗血，一張「不準確」的嚇人報告，再加上原本健康活潑的兒子，還有「bad cells」的烏雲罩頂，這一連串的過程，彷彿洗三溫暖般，讓我震撼、讓我體悟、讓我了解自己的渺小與無能為力。

 

      因為NI的生病，讓我對於大兒子NA更是小心謹慎，或許是因為「怕到了」，每隔一段時間，就會「連哄帶騙，威脅加利誘」地「拖」他去「抽血」，深怕一個不注意，連NA也生病，那我的人生恐怕再也彩色不起來。這一次的驗血，看到NA的血小板竟然只有「38000」，著實把我嚇到了（正常值是「150000～400000」），這麼低的數據，再加上有一位「罹患血癌的弟弟」和「地中海貧血帶基因」的關連，讓平時以「酷」著名的「小焄焄」再也冷靜不下來。拜託「顏醫師」幫他重新抽血，並多做了其他的檢驗，觀察他全身上下是否有瘀血，出血點或任何淋巴結腫大、肝脾腫大等情形。在報告還沒有出來的那三個小時，我的心跳都在一百以上，頓時間感覺自己快成為「白髮魔女」，不但死去的細胞難以計數，連頭髮都彷彿一夕之間白了好多。

 

      星期四晚上夜深人靜時，躺在床上不成眠的我，思考著一位「母親」到底能有多大的力量，能有多少的毅力與忍耐力，來承受小孩子生病的殘酷考驗。回想起多年前的「張家三兄弟」（罹患腎上腺白質退化症ALD），那位母親的哭喊與淚水，我稍稍能感同身受了。一個生病的NI早已把我原來的生活打亂了九成，帶走了許多原本該有的歡樂童年，還有讓NI從「什麼都不怕的瀟灑個性」到現在「怯懦與沒有自信」。一場病可以摧毀一個家庭，改變大半的人生，甚至於失去寶貴的生命。因此只要我想到NA萬一也生了重病，我還有足夠的力量與信心去面對嗎？感謝顏醫師在第一時間通知我檢查結果「正常」，讓我少白了好幾根的頭髮。回想起過去好幾個在台北的星期四晚上，似乎都沒有好事。因為早上看完門診，打完化藥就應該做高鐵回家了，還賴在台北的唯一原因就是NI發燒了。

 

      一次「烏龍的驗血」，是機器突然故障了嗎？還是老天爺在開我的玩笑？祂以為我承受的了這樣的打擊，還是想要鍛鍊我的心志？每當我想到從小到大經歷過的風風雨雨，對照現在的心境，總覺得比平常人體會過更多的人生起伏是一件好事，沒有過去的訓練，今日的我沒有辦法如此怡然自處。但是身為一位平凡的母親，我還是衷心祈求上帝不要把兒子的健康當作給我的試煉。

 

       今夜， Thursday night in Taipei, may NI recover his health in the near future & NA be healthy and strong enough to be a BROTHER & a SON all his life.

就是要不一樣

就是要不一樣

（by Cutefish, September 5, 2010）

 

 

        MIMI幼稚園在慢慢上軌道（就是混日子）之後，逐漸發展出它的特色，我們的宗旨是「異於常人」，沒有課表、沒有其他同學、沒有放假日、沒有所謂的「學習」，有的只是「吃喝玩樂」！不僅如此，連要做到「吃喝玩樂」都要與眾不同，才能算是正宗的MIMI幼稚園。   

 

打從一大早（大約是天剛亮、雞鳴破曉時分）NANI兄弟就「自動自發」的起床並叫醒還在賴床的小焄焄，因為已經睡滿12小時的他們，早已精神飽滿，打算開始一天的吵鬧。這種超規律的生活作息，總是惹的「左鄰右舍」抱怨，尤其在台北生活時，當別人的鬧鐘八點才響，我們家小孩子早已經用高八度、生龍活虎的音量徹底地玩了三個小時。暑假期間被迫「宅」在家的兩兄弟，在小小八坪不到的房間裡要過生活，早就練就了一身「什麼都能搗蛋的本領」。「禁止任何訪客」是學校的第一條校規（因為NI血球低，很怕感染），在這樣「封閉」的教育環境下，我和NANI只能運用身邊所有可用的東西，來實踐故事書或巧連智讀本上面的遊戲及實驗。他們的固定玩樂之一，就是拿起所有的鍋碗瓢盆來享受夏天「室內玩水」的樂趣，把腳丫子放進鍋子裡，幻想著在海邊cool off的感覺，或是一腳踩一個微波盒蓋，一邊炫耀著衝浪的技巧，再用針筒裝些水，就可以開始一場「迷你水戰」。這樣的瘋狂，也難怪隔壁室友受不了他們吵鬧的聲音。

 

有別於其他學校的大鍋菜，在這個迷你學校裡，「創意料理」是我們的精神。為了設計適合NI的飲食（高纖、五穀、少油、少鹽、清淡），Grandma和老姐可是費盡了心思，長期化療的小NI，除了吃類固醇的那一週（一個月五天）是胃口大開之外，對食物總是一副提不起勁的樣子，受限於只能吃「去皮的水果」，每天換來換去也都是那幾樣在輪替。廚藝精湛加上有「刀神外號」的老姐決定打破傳統，盡可能滿足小NI的願望，只要他說的出口，她就努力的削皮，芭樂、蓮霧、楊桃、恐龍蛋，被去皮的水果種類越來越多，我們則是看得目瞪口呆，想著下一次老姐該不會把草莓、櫻桃等都拿來創金氏世界紀錄吧！在這樣用心「餵食」之下，再配合充足的睡眠，即使在每週一支MTX（黃藥）爆肝針的摧殘之下，小NI的肝功能幾與常人無異。

 

因為沒有固定的教材，小焄焄我什麼都能「掰」，他們想知道的，我都盡力滿足。還搭配高科技的「iphone」，把一堆有聲書的CD全部錄製進去，下載許多教育軟體及遊戲，供他們打發時間，一天半小時的「iphone」時間，就是我最佳的「補眠時間」。異於常人的兩兄弟，喜歡的事物也非常另類。NA哥是屬於「粉紅系」男孩，偏好所有小女生喜歡的遊戲，無畏於外人的「異樣」眼光，小焄焄沒有排斥，只有配合他的興趣，還不斷地教育他「誰說男生不能玩洋娃娃？」「粗魯系」的小NI當然是坐擁一堆怪獸、機器人，不過更吸引他的事物，隨著在醫院待久了也跟著轉變，各種冷門的專業知識、醫學術語，尤其是血液方面的相關資訊，NI都一直在嘴邊複誦，還不斷要求我多教他一些，我想「只有自己主動、渴望去學習」才是真正的教育，不是嗎？

 

在外人的眼裡，「失學的NANI」有些許可惜、甚至可憐。以前的我也是相同的想法，因為曾經也在腦海裡規劃過美麗的藍圖，用心地盤算將來要讓NANI受最好的教育。從沒有想過這個「重擔」及「任務」終究還是得落在自己身上，看著莘莘學子們結束暑假回到學校開始新的學期，原本似乎「該落寞」的我們，卻有一種難以言喻的喜悅，因為「屬於我們三人的日子」終於來了，即將擺脫「宅媽宅子」的形象，MI NA NI 三人組要出動了，各大遊樂區、圖書館、公園、都是「冷冷清清地」迎接著我們，在最冷門的時段、在最便宜的時刻，在最沒有人潮擁擠、感染風險的最佳時機，我們要好好享受屬於我們的生活，這是只有MIMI幼稚園才有的獨家、尊爵待遇。秉持著「就是要不一樣」的精神，讓NANI兄弟快快樂樂地玩到爆吧！

無所不在的MIMI幼稚園

無所不在的MIMI幼稚園

（by Cutefish, August 6, 2010）

      從五月底NA停上幼稚園開始，為了NI不受感染、還在籌畫中的MIMI幼稚園被迫趕鴨子上架，提早開學囉！這是一間全球獨一無二，只有兩名學生，一名老師和兩名廚工的超級迷你學校。小焄焄我擔任校長、教官、老師兼工友，每天早晨五點鐘有自然的鬧鐘吵醒我們（兩兄弟都是有名的太陽之子，只要天亮了就起床、太陽下山就睡覺），睜眼的瞬間，便得打起精神開始一天的勞動。每天三種水果，削皮去籽切塊放在消毒好的碗裡，一鍋點心外加養生茶，營養均衡的三餐，這一整天的餐點都得感謝Grandma和姊姊不辭辛勞的無私奉獻，因為廚房之事，是「焄子」我目前做不來也常搞砸的大事，只好暫時交給專業人士，等我有空閒時再慢慢學習。

      為了應付總是體力充沛、似乎裝著「兔子電池」的NANI兄弟，我血拼了許多教材，有近百本的英文故事書、數十本巧連智月刊、約一年份的國語週刊、六、七套啟思叢書、再加上神奇的讀書筆、數不清的CD/DVD，有的是最近採購，有的是拍賣網站的二手貨，更有許多之前學生、朋友贊助的舊書，沒想到竟然都有派上用場的一天。這麼豐富的教材資源，常常令我幾乎忘了原本的專業，以為自己真是幼教老師，殊不知「隔行如隔山」，要應付超難纏的「幼兒」可不是件簡單的事情。

      兩兄弟平均每隔10分鐘開戰一次，扭打成一團，一個掄起自製的「金箍棒」，一個舉起腳企圖飛踢「port A」（NI的人工血管），這種不斷上演的驚險場面，已經把我訓練成如同boxing的裁判，一看情形不對，立刻趨前制止、分開。唯一安靜的時候不是聽故事，就是玩靜態的遊戲（象棋、五子棋、跳棋、UNO、撲克牌加拼圖），所以當老師的我，動不動就拿出書本講故事，英文書講到NANI一直打呵欠，就換中文書，平均一天兩本的英文故事書是我一直希望能堅持下去的基本課程。從最簡單的「picture books」開始唸，第一次是一句英文一句中文，到第三次開始就都是英文，不說中文了。持之以恆的結果，到了「level 1」的20本書，他們大都很能接受，而且還會冷不防地運用其中的一點點單字，讓我突然嚇一跳，想說「台客也會落英文喔！」不過越來越難的「level 2」隨著頁數增多，字數增多，偶爾兩兄弟開始不耐煩，嫌劇情太無聊，我就只得威脅加點利誘，才能讓他們乖乖坐好，聽完兩本書。這種「憨人」的堅持，也隨著NI到台北化療而不間斷。MIMI幼稚園很難放掉其中一人，所以我們常是集體行動，感謝羅叔叔的扎血室提供空間及眾多玩具消磨兩兄弟的時間，還有93病房的沙發，讓NANI能有暫時休憩的場所。我的背包一次比一次重，裡面裝的除了他們糧食之外，就是一堆書，希望能打破空間的限制，地域的藩籬，隨時隨地都能學習兼玩樂。

      NA從傳統制式的幼稚園出身，生活常規及自治力比較強，NI打從小班就休學至今，生活自理方面還相當依賴。慌忙、倉促成軍的MIMI幼稚園是唯一能符合NI要求的學校，在這裡沒有感染的疑慮、該吃藥、治療、打針時也不會延誤，儘管我曾有過許多不切實際的規劃，幻想著可以讓他們學到這、學到那，百分之八十的預期成果都在吵鬧不休的分分秒秒中消逝。唯一值得感恩的是，小焄焄能有這難得的假期，全心全意陪伴NANI，儘管他們偶爾感到厭煩，怎麼老媽管得這麼多，真是無時無刻都是「媽」，我還是堅信這一年，讓最「瘋狂」、最「無所不在」、最「無俚頭」、最「無法無天」的MIMI幼稚園陪伴著他們長大，給他們一段最難忘的回憶！

 

PS: 去年的今天（August 6, 2009）正是NI去台北榮總的第一天，轉眼間就是一週年了，說不完的故事，有待小焄焄一一寫出來給大家分享！   加油！小NI！

 

Happy Mother’s Day

MIMI當自強

（by Cutefish, May 25, 2010）

 

      世界上最困難也最辛苦的一個角色莫過於扮演「媽媽」！

 

我一直不喜歡「母親」這個稱呼，感覺起來過於老派加上沈重，就像是曾經很排斥學生喊我「老」師，一樣地令我渾身不自在。在我眾多的人生角色裡，「媽媽」一職，我鮮少經歷過，因為打從NA會說話開始，他就自然而然地喊我「MIMI」，而NI弟承襲哥哥的習慣，也是「MIMI MIMI」叫個不停。這種另類的稱謂除了與眾不同之外，也一度讓我忽略了自己真正的身份，常常自我「放空」，忘記小焄焄已是兩個孩子的「媽」，肩上擔著的是養育子女的重責大任。

 

NA與NI都不是很好帶的小孩，從God給我的功課裡，我一天天地學習，也一天天地成長，雖然還是常常依賴自己的媽媽，但是從NI生病開始，我開始慢慢體會「當媽媽了，要自立自強」的感覺。從剛剛踏入榮總93病房的陌生到現在進進出出，加總起來早已超過一百多天的「熟悉」，93給我的震撼每天都不一樣。每次住院，隔壁床的病童常常是換來換去，有時候遇到舊病人，有時候交到新朋友。我無法確切知道小NI的感受，因為他總是專心地看著他的卡通，似乎只有如此，才能稍稍減少他內心的恐懼及無奈。而我不斷地忙進忙出，從他確診血癌的那天，好像就有忙不完的事情，吃個東西，餐具的消毒，不停地洗手，噴酒精殺菌，每每總在被超過100度的熱水燙到雙手的那一剎那，才會「回神」並感覺到自己的「存在」。

 

回想自己是在爸爸必須回去嘉義工作的那一天開始，才驚覺到自己是「媽媽」了，沒有人可以幫忙了，一切都得靠自己，看著虛弱的小NI，不是掛著一袋血就是掛著化藥的點滴架，我知道即使是「MI MI」也該長大、自立自強了。每一位在93的媽媽，口罩遮掩下只看到的雙眼，都是一樣地不捨卻堅毅，推著輪椅、病床或是消毒餐具的雙手，都是一樣地歷經風霜卻充滿力量。每一次在走廊上的擦肩而過，或是在備膳室的互相點頭、打氣，亦或是遠遠看著三三兩兩靠在牆上交換病情心得的母親側影，都讓我有著莫名的感動。是的！從此刻起，小焄焄該獨立了，該頂起頭上的一片天，該為小NI振奮精神。即使我在夜深人靜，凌晨時分獨自一人走在93的走廊上幫小NI沖泡牛奶時還是內心毛毛，即使我看到佈告欄上貼著過世病童的美術作品還是不忍卒賭，，即使我遇到那些偉大的母親，該開口鼓勵卻還是害羞與口拙，即使我每晚躺在小NI病床上還是膽小地想著「怪力亂神」的情景。在小NI的心裡，「MIMI」就是他的「全部」，就是他的「依靠」，就是他的「母親」，就算我內心還有一絲絲地抗拒及無法接受這麼沈重的稱呼，我也無「懼」的權利，「MIMI當自強」了，為了兩個兒子，再怎麼辛苦的角色也要扮演到最好，不是嗎？

給自己及全天下的母親來點掌聲吧！