No more leukemia for NI!

This blog will come to an end because NI will no longer fight aganist cancer.  NI will rest in peace in heaven and become a little angel, waiting his Mama angel to unite with him some day in the future!  I will also forget everything about leukemia, only remembering those happy memories with my most lovely son! 

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You Never Know

You Never Know

( by Cutefish, February 24, 2011 )

      曾經我以為我有能力可以好好地陪伴小孩,給他們最棒的童年。曾經我以為小NI的病給我的長假是一個彌足珍貴的機會,讓我能盡情享受MINANI三人的專屬世界。曾經我以為急性淋巴性白血病(標準型SR)治癒率極高,只要一步一腳印遵循醫囑、規律治療,就能看到黑暗後的黎明。曾經我以為每週搭高鐵往返嘉義台北雖然所費不貲,但是一切都會值得。曾經我以為訓練小NI成為日出而作、日落而息,按時吃藥,每日五蔬果的模範病人有助於他的抗癌。曾經我以為我有機會可以好好熟悉台北這個城市,而不是只侷限於「一個窗戶的台北印象」。曾經我以為我的MIMI幼稚園可以辦得有聲有色,讓NANI兄弟得到最酷的學習,到處充滿玩樂的笑聲。

      然而,我學到了永遠不要去預測未來!一個改不了魔羯個性的小焄焄,來到了榮總93病房,卻還學不會「uncertainty」這個道理。每次門診總是最認真地預約,搭高鐵也是精心地計算,卻永遠是「人算不如天算」。最不可能復發的模範生小NI跌破大家的眼鏡復發了,我在震驚之餘,還得忙著取消預約及一堆高鐵票,真是人生的一大諷刺!原本以為升上榮總醫學院二年級之後,我可以悠哉一些、開始漫遊台北市,原本幫NANI規劃好的課程、買好的教材、約定好的羽球PK、每週一次的直排輪親子學習、母子三人勤練鋼琴的種種畫面及場景,都被well hidden的癌細胞給打亂了。

      白血病復發的小NI註定要走上「異體骨髓移植」這條路,原以為配對不易,最終只能採用臍帶血一途,竟然NA的HLA和NI完全相合,成為最佳的捐贈者,簡直令人毛骨悚然!原以為在住院滿150天和結束腰椎穿刺療程之後,我會把93病房從我和小NI的生命中cross out(刪除),沒想到我又住進了獨居房、又開始望著窗戶看著台北的夜景!海海人生,可以抓住的彷彿好多,到頭來卻發現絕大部分都從指縫間溜走。現在的我和小NI只能心無旁騖,面對未知的未來,因為我們永遠無法預測人生。只有學會面對、堅持,滿懷信心、勇氣,才能繼續奮戰、繼續闖關、繼續我們的未來!

You never know what will happen in your life.  You never know how one thing will lead to another and still another.  You never know once one door is shut, there will always be another window open for you.  You never know God’s arrangement and all the surprises and shocks in life.  But one thing is for certain, always hang on there and keep fighting.  And you will be able to catch the glimpse of hope.

Fight against Uncertainty

Fight against Uncertainty

(Amidst the Uncertainty Rises the New Horizon )

( by Cutefish, December 30, 2010 )

         Unaware of the exact time since when I started to mark a year with an English article ( say Back to Innocence in 2007, Patches of Memories in 2008, The Road Not Taken in 2009 ), I guess it is mainly because I am, somehow, fearful of disclosing my true thoughts and feeling via Chinese. In this era of “blogging” all the time, I am no exception in employing Facebook or WordPress to post my updates or to respond to my friends’ concerns.  Nevertheless, when it comes to secretly examining my most inner self or listening attentively to that very voice in my heart, my mother tongue, which should serve a perfect tool to make myself well understood, abruptly appears to be an insurmountable barrier, because being too understood or finding nowhere to hide is so daunting that I have no choice but to retreat to English.

      After a whole year of either frequenting the hospital or staying home jobless, I find my life totally different.  Never am I so assured of the future as I was in the past.  The word “uncertainty” is always popping out before my eyes, incessantly reminding me of the powerlessness and littleness with which my life is now faced.  Indeed, no one can rid his/herself of uncertainty in life but for those who are suffering more now, learning to face it, live with it and even fight against it has been an important everyday lesson.  Were it not for ALL (acute lymphoid leukemia), Ni and I would not acquaint ourselves with scores of sick children along with their parents and would not have to witness their tribulation and even a few deaths.  Ever since the day when the cancer was confirmed, numerous worries have not only spawned my gray hair but shadowed my mind.  Despite the fact that I, all the while, strive to be the “giant” and “mom” taking care of two sons and reassuring them, I never stop feeling fragile inward.

       How dreadful it always is when I think of losing my son?  I think I would never be well prepared.  Even though I clearly know how fragile and powerless mankind is and nor could anyone in this world determine what would happen next minute, I am still often haunted by the nightmare filled up with uncertainties. After all, we have seen or heard of too much in the “Ward 93 of VGH”.  On this very last day of 2010, if I customarily have to end this year with an English article, “Fight against Uncertainty” would surely be well put.  For all those suffering the same or even more, the only thing we could do is always stay faithful and keep fighting, for as long as the hope lives on, the dream shall never die.

浪費無罪 花錢有理

浪費無罪 花錢有理

(by Cutefish, December 9, 2010)

        不久之前,一位同事同我聊起留職停薪照顧小NI三年,少賺的錢是一筆為數可觀的數目,三年的薪水、輔導費,寒暑假輔導費,年終、考績、再加上年資及後續影響到的退休,我開始思考我的人生至今好像都是依循「猛力賺錢,再一筆花光」的模式在進行。

        打從大二開始走上「家教」的不歸路之後,連續13年,陷在「身不由己又無法自拔」的「賺錢輪迴」裡。為了自己的生活費及出國留學的費用,沒日沒夜的工作,白天教書,晚上騎著小綿羊在高雄市及後來嘉義市的街道穿梭,披星戴月,一個家教接著一個,週末更來個精彩的nonstop。整整六年,不僅出國費用綽綽有餘還多了一筆小積蓄。在英國的求學時光裡,我每天就是花錢,昂貴的學費不說,對於吃、住等生活花費,我是樣樣花錢不手軟,彷彿想把六年來的辛苦,一口氣抒發在「花錢的快感中」!想到就來吃一頓十幾鎊的中餐,每逢週末就規劃個外地旅行,可以搭飛機到法國,瘋狂玩個兩天,也可以搭遍英國的鐵路網,從南到北玩透透!總覺得我花自己的錢,自己賺來的錢,問心無愧!

         拿到學位回台灣之後,為了「充實」早已扁掉的荷包,再次踏上「家教」的不歸路,這一次想存買房子的錢,給老媽養老的錢,還有讓自己有足夠安全感的錢。殊不知「人算總是不如天算」,同樣過了六年多,我又得開始過著「天天只有花錢的日子!」留職停薪期間,每天眼睛一睜開,不是「柴米油鹽醬醋茶」,而是關於小NI的一切花費。節省慣的小焄焄,得開始改變消費模式,給自己心理建設,順便也忘掉「後面有幾個零」的數字加總。每個月最基本的交通費(高鐵加上公車、捷運、計程車)一萬元,台北的房租一個月一萬元,小NI的癌症必吃的營養補充品Glutamine一年份兩萬四千元,排毒、維持肝指數穩定的螺旋藻(藍藻,對他有效,對別人就不曉得喔!)一年份一萬兩千元,每天用過即丟的口罩,一次都是上千個購買,包括NA,全家人的份,一天至少就要15元,免洗的「海綿牙刷」一支五元。其他嘉義的基本開銷,台北的開銷,住院的開銷,「高貴又不怎麼好吃的」榮總美食街都不斷地侵蝕我的積蓄。

         最近為了MIMI幼稚園,又聘請了外籍老師,鋼琴老師,繪畫老師,原本該是團體班的花費,都不惜血本,變成NANI兩兄弟超迷你的個別班。現在的我常自嘲是「月光族」,真的每個月花光光,定存都沒有增加,只有不斷地花掉它,為了小NI及NA的快樂童年及維持他們正常的學習,這一切都是值得的!如果再加上帶他們出去旅遊,住的都是超昂貴的飯店及渡假村(只有夠乾淨才能符合NI的標準),那真的是名符其實的「浪費無罪,花錢有理」!

榮總醫學院二年級囉!

榮總醫學院二年級囉! 

(by Cutefish, November 25, 2010)

      打從高二開始,我就不曾再幻想過「讀醫科」這件事情,猶記高一時期,小焄焄總是全心全意卯起來唸書,一張張亮眼的成績單,曾經迷惑我的心智長達半年。在那個社會組錄取率不高的年代,在一個家裡面只有我「想要」唸書的家庭,在眾人殷殷企盼我能有所作為,而所謂有所為就是「讀醫科」的氛圍裡,我自然而然地選讀了第三類組。當時的我,對於醫科沒有任何深刻的瞭解,我想跟現在許多高中生是一樣的情形,成績好的,眾星拱月的,理所當然非念醫科不可。於是我在認真地想了「半年」之久,開始我的「醫科大夢」。不過令人諷刺的是,我也在認真地思考了「半天」之後,在暑假的第一週就決定轉讀「社會組」,跌破了大家的眼鏡。

      或許是因為成長環境使然,亦或是個性的主導,小焄焄一直害怕做「沒有把握」的事情,我從不認為我有失敗的本錢,也不允許自己因為沒有達成目標而造成家裡的任何負擔。第一週的物理課,給了我沈重的打擊!從來聽課都是一點即通,唸書不需很費勁的我,竟然在第一堂的物理課,涼了背脊。我開始惶恐、不斷精算,在聯考倒扣的情形下,我可以承受自己失去的分數有多少?而這些失分還有機會讓我順利考上醫科嗎?當時的我,覺得只有念社會組才能百分之百、確實達陣成功,而我也果真不負所望,念了公費,當了老師,「醫科大夢」早已離我遠去。

      直到進入了「榮總醫學院」,我開始徹頭徹尾地瞭解「當醫師」到底是怎麼一回事,也驚覺當年的自己,只為了世俗的眼光就想選讀醫科,是多麼的無知與可悲!最近的我想念醫科的念頭越來越強烈,(當然現實環境及條件是不可能實現了!)但是在台灣的教育制度下,似乎只有極度聰明及極度會考試的學生才有機會當上醫師。曾經記得老爸說過的一句話,「當醫生不需要聰明的腦袋,可是有聰明腦袋的人都跑去當醫生了!」如果台灣人可以不要這麼神化「考上醫科」這件事情,如果醫科的考試可以不要考些艱澀的學科,如果可以讓高中學生有更多的思考時間及發覺興趣的機會,如果可以讓一些真正想當醫師的人能圓夢,那真是所有病人的福音。

      我是在小NI生病之後,在陪他住院將近一百五十天之後,在出入榮總近百趟之後,在癌症病房和一群家長相處之後,在看盡癌童歷經化療、移植、截肢、急救、安寧照護到死亡之後,我才對「醫科」有了不一樣的認識及發自內心的感興趣。在這一間最與眾不同的榮總醫學院裡,我是完全自動自發,不需教授逼迫,沒有考試威脅,就想記住所有的醫學名詞,瞭解癌症的所有資訊,看到任何一本原文書,儘管是無聊的「血球型態學」,都會讓我趨前認真翻閱並瞭解。每次門診的等候時間,除了照顧小NI之外,總是用眼睛的餘光不斷地掃射有沒有新的醫學刊物,癲癇、心臟病、腦瘤、遺傳疾病、代謝異常……等等,只要是免費贈閱的,我一定拿回家好好研讀。當年準備GRE考試時,曾經認為最難背的單字群,莫過於醫學名詞,又臭又長,不過現在的我大概看一眼就不會忘記。

      在榮總醫學院的大一時期,我是長時間「住校」的,因為大多都陪伴小NI住院,對於台北的道路還是很陌生,升上大二之後,擺脫了新生的膽怯,開始「騎著腳踏車」穿梭在台北街頭,對於公車路線也慢慢得心應手。求知若渴的小焄焄,在沒有老師的督促之下,都會「自動自發」地苦讀網路上找得到的醫學期刊或報告,不只想弄懂「急性淋巴性白血病」,其他癌童的「惡性骨肉瘤」、「依文氏骨肉瘤」、「橫紋肌肉瘤」、「神經母細胞瘤」、「惡性淋巴瘤」……等,我都想要清清楚楚地瞭解。看著身邊來來去去的住院醫師,實習醫師,實習醫學生,我不知道他們當初念醫科的初衷為何?還有念了醫科之後的想法有何改變與不同?身為最小咖的「大二醫學生」,小焄焄我只能期盼所有「學長學姐們」能用病童家屬的心情,努力學習,相信以他們的聰明才智,當個醫師絕不是問題,更重要的是一定要有一顆「醫心」,讓我們一齊努力,一起加油吧!

我和高鐵的愛恨情仇

(by Cutefish, October 22, 2010)

 

         打從NINI結束前五個月密集住院的療程之後,我們便開始了每週上台北門診化療的固定行程,「高鐵」遂成為了主要的交通工具,每個月貢獻在它身上的金錢也快逼近了五位數字。說到這令人荷包扁扁,心在漟血卻又沒有它萬萬不能的「親密戰友」,我可說是「想它千變也不厭倦」,摸透了它的一切,對它是再熟悉也不過。

        我所累積的高鐵票早就超過了兩盒撲克牌,從藍橘優惠時段開始到現在的回數票,每隔一段時間就想盡辦法看能不能ㄠ到一點折扣。以前的我們總是搶搭一大早天剛亮的第一班車,為的是那超值的六五折,並配合事先的網路訂票,再減3%,每個月也能省個不少。可惜啊!高鐵公司開始像吸血鬼一樣,取消了種種優惠,對我來說簡直是晴天霹靂。所幸在六月底前,靠著「秒殺技術」,網路訂購了30張「搭配樂園票的六折卷」,享受了3個月更便宜的價格。最後在十月份開始,雖不願意卻也不得不接受了「高鐵的回數票(八五折)」,這個被我評為「史上最爛設計的回數票」,為了它我每天看日曆算來算去,對於高鐵更是恨得牙癢癢,卻又無可奈何。「30天要用完8趟的高鐵回數票」,既不能一張張撕下來,也不能像坐公車一樣「嗶2次」分給親友,一張嘉義到台北七千多元的回數票,硬是限定短短30天用完,真是太強人所難了。偶而一遇到NI發燒不得不住院個幾天,8次就不見得用得完,和姊姊同行時,也不能分1次給她,為了省錢只好再買張回數票,但是那張票一旦啟用,又陷入了「30天要用完8次」的輪迴。唯一的方便就只有不用排隊買票,,其他我實在想不出它有什麼優點。

         高鐵的快速、乾淨是值得肯定的,也因為這一點讓我和NINI非搭它不可,在這一百多次的搭乘經驗裡,我們遇到過誤點1小時退全額的情形,等於免費搭了一次。觀察到每節車廂裡哪一排的位置通常都會保留到最後才賣,而我在購票時就會偏偏指定那一席,這樣子就變成買一張票,我和NI坐了三個位子,也常常拿著自由座的票跑去空蕩蕩的對號座車箱享受只有母子三人的感覺。有誰像我們一樣,把高鐵的實況摸得一清二楚,恐怕也沒有小孩子像NI一樣花這麼多時間在高鐵上面玩著餐盤和把所有的車廂廣播背得滾瓜爛熟。算一算未來兩年我應該還有兩百多趟的高鐵之旅,雖然我對它的貴還是「懷恨在心」,只能消極地、阿Q地「把NA也一起帶去台北」,想著「買一張票三個人成行」的安慰。我以後也沒有機會再累積一盒又一盒的高鐵票,因為那被我罵到爆的「回數票」將陪伴我們未來的旅程。對於「高鐵」,我有愛有恨,三年多的療程我將付出約40萬的「白花花的銀子」在它身上,希望它繼續回報我快速、乾淨、安全的乘車感覺,當然如果高鐵公司願意大發慈悲,修改回數票的規定或是再來個大降價,我和NI會感激涕零,畢竟我們也是「高鐵大戶」,萬事拜託吧!

Thursday Night in Taiepi

Thursday Night in Taipei

( by Cutefish, September 16, 2010 )

 

 

      自從去年年中在體會過人生的大風大浪之後,我的心情與心境早已彷彿老僧入定般,抗壓力超乎常人,直到了星期四(9/16)這一天,我再度心跳破表,冷汗直流,坐立難安,一副快要窒息的情景。一場烏龍的驗血,一張「不準確」的嚇人報告,再加上原本健康活潑的兒子,還有「bad cells」的烏雲罩頂,這一連串的過程,彷彿洗三溫暖般,讓我震撼、讓我體悟、讓我了解自己的渺小與無能為力。

 

      因為NI的生病,讓我對於大兒子NA更是小心謹慎,或許是因為「怕到了」,每隔一段時間,就會「連哄帶騙,威脅加利誘」地「拖」他去「抽血」,深怕一個不注意,連NA也生病,那我的人生恐怕再也彩色不起來。這一次的驗血,看到NA的血小板竟然只有「38000」,著實把我嚇到了(正常值是「150000400000」),這麼低的數據,再加上有一位「罹患血癌的弟弟」和「地中海貧血帶基因」的關連,讓平時以「酷」著名的「小焄焄」再也冷靜不下來。拜託「顏醫師」幫他重新抽血,並多做了其他的檢驗,觀察他全身上下是否有瘀血,出血點或任何淋巴結腫大、肝脾腫大等情形。在報告還沒有出來的那三個小時,我的心跳都在一百以上,頓時間感覺自己快成為「白髮魔女」,不但死去的細胞難以計數,連頭髮都彷彿一夕之間白了好多。

 

      星期四晚上夜深人靜時,躺在床上不成眠的我,思考著一位「母親」到底能有多大的力量,能有多少的毅力與忍耐力,來承受小孩子生病的殘酷考驗。回想起多年前的「張家三兄弟」(罹患腎上腺白質退化症ALD),那位母親的哭喊與淚水,我稍稍能感同身受了。一個生病的NI早已把我原來的生活打亂了九成,帶走了許多原本該有的歡樂童年,還有讓NI從「什麼都不怕的瀟灑個性」到現在「怯懦與沒有自信」。一場病可以摧毀一個家庭,改變大半的人生,甚至於失去寶貴的生命。因此只要我想到NA萬一也生了重病,我還有足夠的力量與信心去面對嗎?感謝顏醫師在第一時間通知我檢查結果「正常」,讓我少白了好幾根的頭髮。回想起過去好幾個在台北的星期四晚上,似乎都沒有好事。因為早上看完門診,打完化藥就應該做高鐵回家了,還賴在台北的唯一原因就是NI發燒了。

 

      一次「烏龍的驗血」,是機器突然故障了嗎?還是老天爺在開我的玩笑?祂以為我承受的了這樣的打擊,還是想要鍛鍊我的心志?每當我想到從小到大經歷過的風風雨雨,對照現在的心境,總覺得比平常人體會過更多的人生起伏是一件好事,沒有過去的訓練,今日的我沒有辦法如此怡然自處。但是身為一位平凡的母親,我還是衷心祈求上帝不要把兒子的健康當作給我的試煉。

 

       今夜, Thursday night in Taipei, may NI recover his health in the near future & NA be healthy and strong enough to be a BROTHER & a SON all his life.

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